Viernes 25 de junio de 2010.
Recepción y acogida
Tarde libre que los nuevos en el lugar aprovechamos para conocer el centro, en este caso vemos una foto con el acueducto del siglo XXII detrás y para hacer relaciones sociales, a las 23,00 y después de ver como España ganaba su 2º partido del mundial de futbol, se celebró la fiesta de convivencia
Sábado 26 de junio de 2010
10,20 INAUGURACIÓN
Dña. Pilar Martín Iglesias. Presidenta de la Asociación de ataxias de Castilla León y
D. Alberto Suárez de las Heras. Jefe de prensa de Fedaes
10,30 MESA I: Estado actual de la investigación básica en ataxias.
Moderador D. Francisco Javier Arpa
10,30‐11,00
D. Antoni Matilla,
Ivelisse Sánchez Díaz. Unidad de Investigación Básica, Traslacional y Neurogenética Badalona. Barcelona “Rutas celulares y Moleculares implicadas en las Ataxias Espinocerebelosas”
11,00‐11,30
D. Victor Volpini. Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge Barcelona “Ataxias: el diagnóstico genético actual y la investigación más allá del paradigma”
11,30‐12,00
D. Ignacio Torres. Instituto Cajal Madrid. “Posible relación funcional entre el IGF‐I y la frataxina"
12,00‐12,30.
D. Isaac Amela Abellán. Grupo de Biología de Sistemas y Bioinformática
Parc de Recerca Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). "Últimos Avances en la Función de Frataxina y la Formación de los Clústeres Fe‐S"
2,30‐13,00
Dña. Sirena Soriano, D. José Vicente Llorens. Universitat de València. “La deferiprona y la idebenona recuperan los fenotipos de un modelo de Ataxia de Friedreich en Drosophila”
13,30 Presentado por D. Alberto Suárez de las Heras, se le rindió un homenaje por parte de FEDAES al investigador destacado
D. Francisco Javier Arpa, con entrega de un obsequio conmemorativo
17,00 MESA II: Ensayos clínicos.
Moderador D. Antoni Matilla
16,30‐17,00
D. Jonathan Jones
Instituto de Neurociencias, Universidad Miguel Hernández, Alicante. “"Estudios de la capacidad reparadora y regenadora de células madre adultas en modelos de ratón de ataxia."
17,00‐17,30
D. Javier Arpa Gutiérrez, Francisco J Rodríguez de Rivera, I. Sanz
Gallego. Hospital La Paz. Madrid. "Ensayos clínicos en las ataxias hereditarias. ¿De dónde venimos? ¿Hacia dónde vamos?"
17,30‐18,00
D. David Genís. Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta.
"Ataxias de inicio tardío"
18,00‐18,30
Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito. Médico Rehabilitador. Centro de Enfermedades raras, Burgos. “Fisiopatología de la ataxia desde la rehabilitación y sus aplicaciones al tratamiento“
Domingo 27 de junio de 2010.
Hoy por la mañana, ya mas relajados y con la mitad de los asistentes, teníamos un orden del día que sólo se cumplió a medias.
11,00 Dña Cristina Fernández Amado. “Palabras de bienvenida y saludo”
11,20 Dña. Ana Leguina y Dña. Cristina Martínez Martín “Actividades realizadas”.
11,35 D. Joaquín Planas y Dña. Pilar Martín. “Secretaría, cuentas y búsqueda de fondos para la investigación”, sin desarrollar la mitad de este punto.
Al las 12:00 nuestra presidenta Dª Estrella Pita hizo entrega a FEDAES del talón bancario con el importe acordado en nuestras asambleas de 3 y 22 de enero de 2010, para que su importe se dedique a investigación.
12,15 Dña. Isabel Campos. “Asamblea general”, no realizada.
13.00 Homenaje de reconocimiento a su labor al frente del boletín de Fedaes a D. Alberto Suárez de las Heras.
CONCLUSIÓN Y CRÍTICA CONSTRUCTIVA.
Las Leyes de Mendel (Johann Gregor Mendel-Angustuos, que vivió entre el 20/07/1822 y el 06/01/1884), son un conjunto de reglas básicas sobre la transmisión por herencia de las características de los organismos padres a sus hijos.
Las leyes se derivan del trabajo realizado por Gregor Mendel y fueron publicadas en el año 1865 y el 1866.
Estas reglas básicas de herencia constituyen el fundamento de la genética.
En mi humilde opinión en estas Jornadas de Convivencia e intercambio se le dedica demasiado tiempo a la presentación de los trabajos de investigación, y aunque
personalmente considero a la investigación, imprescindible, necesaria y que es además el futuro, para mi en cambio no es necesario que los investigadores nos cuenten todos los años algo similar, pues a pesar de que los ponentes intentaron ponerse a nuestro nivel, y me consta, es demasiado denso el tema como para entenderles y al final de cada ponencia las preguntas eran entre científicos.
Se le dedica en cambio muy poco tiempo a la rehabilitación que eso es el presente, eso es real y tangible, con eso cada uno de nosotros, independientemente de nuestro estado actual,
los afectados con ataxia podemos mejorar físicamente.
La pastilla milagrosa que todos deseamos aparezca de inmediato, igual no llega durante nuestra vida (y ojalá me equivoque), pues Mendel padre de la genética publicó sus leyes hace 150 años.
Entiendo que, si no se pretende transmitir la ilusión que pronto aparecerá la pastilla milagrosa que nos sacará de nuestra postración,
se le debiera dedicar al menos, tanto tiempo de estas jornadas a la rehabilitación como a la investigación.
Y aunque la frase de Benjamín Franklin "ayúdate que yo te ayudaré" se la atribuyen a la Biblia, siendo o no cristianos practicantes, nos viene que ni pintada como filosofía de vida para los que padecemos esta enfermedad.
Tal y como recordó el director general de la Fundación, Javier López Martínez, para esta edición “se trató de aumentar el presupuesto, para poder pasar así de los 250.000 de años anteriores a los 300.000 euros actuales”. Estas bolsas se repartieron entre 22 entidades gallegas. Para las siete asociaciones coruñesas se reservaron 94.500 euros, a los que hay que sumar los 32.000 euros que obtuvo la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, F E G E R E C, con sede en A Coruña.
