III GALA DE PATINAJE ARTÍSTICO

A beneficio de la recientemente constituida, Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) organizó en el Palacio de Deportes de Riazor, A Coruña, la III GALA DE PATINAJE ARTÍSTICO.Con un aforo superior a los 4/5 estuvimos mas de 3 horas pendientes de la evolución de los patinadores.
Vemos en esta imagen a mas de 400 patinadores con los nervios iniciales.
Dª Mª Jesús Arias, presidenta de FEGEREC dirigiéndose a los asistentes, en compañía del Exmo. Sr. D. Alberto Núñez Feijoo, Presidente de la Xunta de Galicia y del Exmo. Sr. D. Javier Losada, Alcalde de A Coruña.
Foto del Sr. Presidente de la Xunta de Galicia, que tomó la palabra después del Sr. Alcalde de A Coruña.
Banda de música del Liceo
Todos los patinadores en pista al principio del espectáculo.
Un representante de cada una de las Asociaciones que forman FEGEREC, salió a la pista antes de comenzar la Gala de los patinadores, vemos aquí a nuestra presidenta Dª Estrella Pita.Una pareja de los muchos participantes evolucionando en la pista, pincha sobre este enlace para ver mas fotos.

El pabellón de Riazor se llenó en la gala en apoyo a enfermedades raras, que reunió a más de 500 patinadores. (Noticia en La Voz de Galicia).

D. Ramón Moreira, un enfermo dunha variante de ataxia propia da Costa da Morte explícanos o seu caso

TVG: programa "Bos días Magazine" 29/01/2010 - 10:22

Constitúese a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas

En conferencia de prensa celebrada en la Salón de Actos del Colegio de Farmacéuticos ante los medios de comunicación se presentó al público en general la constitución de FEGEREC
Pinchar en este enlace para ver completa la noticia publicada por La Voz de Galicia.

Esta es la noticia que salió al menos en dos ocasiones en los informativos Informativos de TVG 28/01/2010 21:01:50h y el 29/01/2010 09:30:04h.

Con el título de:
PROBLEMÁTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SU TRATAMIENTO el Profesor Doctor Don Francisco Zaragozá García (Catedrático de Farmacología de la Fctd. de Medicina de la Universidad de Alcalá), nos dió una Conferencia a las 20:30 horas en el Centro Social de Caixa Nova en A Coruña.

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN GALEGA DE ATAXIAS (AGA)

Según el Artº 18 de los Estatutos de AGA, se convocó a la Junta Directiva, y demás socios, a una Asamblea Extraordinaria en el Messenger de Hotmail, el día 22 de enero de 2010

De acuerdo con el orden del día en el que figuraban 7 apartados.

Los cuatro primeros que requerían votación se aprobaron por unanimidad.

Boletín nº 83 de FEDAES

Si deseas leer este boletín pincha sobre su imagen

LA ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE AGA

El día 3 de enero se celebró en Negreira, el lugar de residencia de nuestro tesorero Javi Casabiell, una jornada de convivencia entre afectados de Ataxia y familiares.
Después de las presentaciones oficiales de los nuevos en este acto, comenzamos con los entremeses, en esta imagen Joaco, Mafefa y Emilio.
Ramón, como siempre, nos contó sus batallitas acerca de la “Ataxia da Costa da Morte”
Dimos buena cuenta de una copiosa y apetitosa comida por la que nos cobraron poquísimo en relación con la calidad, cantidad y servicio que nos ofrecieron en el Hotel Tamara de Negreira, cuya organización corrió a cargo de Javi y de sus padres Concha y Antonio, gracias de nuevo.
Después del café comenzamos LA ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE AGA. En la que todos los acuerdos se tomaron por unanimidad.
En esta Asamblea presentó su dimisión, por asuntos personales, Marga Cabrera y queremos desde aquí agradecer los servicios prestados, su esfuerzo, dedicación e impulso que como secretaria dio a nuestra Asociación.